Bolhas encontradas em bebê eram sintomas de enfermidade sem cura, pais estão devastados

O aparecimento precoce de bolhas na pele do pequeno Henri, hoje com seis meses, desencadeou uma longa e dolorosa jornada para sua família até a descoberta de uma condição rara e sem cura: a epidermólise bolhosa.

A mãe, Fernanda Louisy Gonçalves, de 29 anos, moradora de Jacareí (SP), compartilhou nas redes sociais o relato da luta diária com a doença que mudou completamente a rotina familiar.

Os primeiros sinais surgiram ainda na primeira semana de vida, quando uma bolha apareceu no dedo de Henri. Inicialmente, os médicos suspeitaram de uma infecção bacteriana relacionada aos procedimentos de medição de glicemia realizados no hospital.

O bebê chegou a receber vários antibióticos, inclusive por via intravenosa, e pomadas diversas, sem apresentar melhora. Outras hipóteses foram levantadas, como impetigo bolhoso e sudorese excessiva, mas nenhuma explicava o avanço das lesões. A perda de uma unha acendeu o alerta definitivo.

Uma dermatologista chegou a suspeitar de pênfigo bolhoso e encaminhou Henri para exames mais específicos. A confirmação, no entanto, veio apenas após uma biópsia de pele e um teste genético, que diagnosticaram a forma Dowling-Meara da epidermólise bolhosa simples, que é considerada a mais severa dentro dessa categoria da doença genética.

Desde então, os cuidados com Henri são diários e minuciosos. Bolhas precisam ser estouradas com agulha para evitar infecções, o que causa dor ao bebê. As lesões, que surgem constantemente, também provocam coceira e inflamação, sendo necessárias pomadas, antibióticos e antialérgicos.

Em alguns momentos, feridas na boca dificultam a alimentação e contribuem para a queda dos níveis de ferro no organismo. A condição é genética e, embora estudos apontem possibilidade de melhora com o tempo, o curso da doença é imprevisível.

O casal ainda aguarda o resultado de exames genéticos do filho mais velho para avaliar se ele também pode ter herdado o gene causador. Fernanda acredita que ela ou o pai são portadores, mesmo sem histórico anterior na família. Em meio às dificuldades e incertezas, Fernanda mantém a esperança viva.

Apesar dos riscos e dos altos custos dos cuidados, ela acredita que Henri poderá ter uma vida plena. “Vivemos um dia de cada vez, com fé em avanços que possam beneficiar nosso filho e tantas outras pessoas afetadas pela doença”, afirma.